Ανακαλύπτουν μαζί της το χαμένο θησαυρό, εξερευνούν το μαγικό τόπο με τα σοκολατένια ρυάκια, ανεβαίνουν σε βουνά από… παγωτό, διασχίζουν τα ποτάμια της τσίχλας και σκαρφαλώνουν στα δέντρα με τις καραμέλες, πετούν με μαγικά χαλιά και πάντα καταφέρνουν να λύσουν το γρίφο της εξαφάνισης του μικρού μάγου αλλά και να φτιάξουν τη δική τους επιχείρηση. Για τη δρ Χάρι Καρνέζη κάθε παιδί στο φάσμα του αυτισμού είναι ξεχωριστό. Γι’ αυτό και η μέθοδός της, το Γνωσιακό Συμπεριφορικό Δράμα (ΓΣΔ), είναι πλούτος αμύθητος. Ένα ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα ειδικά σχεδιασμένο για την αντιμετώπιση των κοινωνικών και επικοινωνιακών δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό (ΥΛΑ) και σύνδρομο Asperger. Η Χάρις Καρνέζη συνδυάζει άψογα την τέχνη του θεάτρου με αρχές και τεχνικές από θεραπευτικές μεθόδους της ψυχολογίας που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, όπως η γνωσιακή και η συμπεριφορική θεραπεία. Η φιλοσοφία της βασίζεται στο σεβασμό του ατόμου με αυτισμό και στον ιδιαίτερο τρόπο με τον οποίο βιώνει τον κόσμο και επεξεργάζεται τις πληροφορίες. H παγκοσμίως πρωτοποριακή της μέθοδος την έχει καθιερώσει επιστημονικά σε ολόκληρο τον κόσμο. Η δρ Καρνέζη είναι μια νέα και εντυπωσιακά όμορφη γυναίκα, εγκάρδια, γελαστή και φωτεινή. Μέσα της συνυπάρχουν το ηθικό χρέος και η αγάπη. Τα παιδιά την εμπιστεύονται και τη λατρεύουν. Ίσως αυτά, καλύτερα από όλους μας, να αντιλαμβάνονται τη θέρμη που πηγάζει από την παρουσία της. Κι ίσως αυτά τα παιδιά να γνωρίζουν, καλύτερα από όλους μας, πως καρπός της αγάπης είναι η προσφορά. Και καρπός της προσφοράς η ανθρώπινη δύναμη και η ειρήνη.
Διαβάστε τη συνέντευξη.
Γεννήθηκα και μεγάλωσα στην Αθήνα κι έτσι οι παιδικές μου αναμνήσεις δεν έχουν πολλά χρώματα, είναι μάλλον στις αποχρώσεις του γκρι, εκτός από το γαλάζιο της θάλασσας και το φως των καλοκαιρινών διακοπών.
* Εκτός των επιστημών, σπουδάσατε και υποκριτική. Μάλιστα εργαστήκατε με επιτυχία ως επαγγελματίας ηθοποιός για μια δεκαετία περίπου. Εν τούτοις εγκαταλείψατε το θέατρο ώστε να ασχοληθείτε με τη θεραπεία του αυτισμού. Πιστεύετε ότι αυτό είναι o προορισμός σας;
Δεν ξέρω αν αυτός είναι ο προορισμός μου, όμως σίγουρα νιώθω ότι έχω ηθικό χρέος να συνεχίσω να προσφέρω τις υπηρεσίες σου σε αυτά τα παιδιά που μου ανοίγουν κάθε μέρα την αγκαλιά τους και την καρδιά τους και με τιμούν με την εμπιστοσύνη τους. Δεν εγκατέλειψα το θέατρο, ίσα ίσα μέσα από αυτό μπορώ και προσεγγίζω και επικοινωνώ με τα παιδιά.
* Σε ποια ηλικία περίπου ξεκινούν οι ενδείξεις για αυτισμό; Πώς θα μπορέσει να αντιληφθεί ο γονέας την πάθηση;
Οι πρώτες ενδείξεις μπορεί να είναι εμφανείς από τους πρώτους 6 μήνες της ζωής ενός παιδιού, αν παραδείγματος χάριν δεν ανταποκρίνεται στο κάλεσμα των γονιών του, με χαμόγελο ή βλεμματική επαφή. Συχνά λοιπόν το τεστ ακοής προηγείται της εξέτασης από αναπτυξιολόγο για αυτισμό. Η διάγνωση πάντως συνήθως γίνεται σε ηλικία 3 ετών που η εικόνα είναι πια πιο ξεκάθαρη.
* Αυξάνεται ή μειώνεται στις μέρες μας ο αριθμός των ατόμων με διαταραχή αυτισμού;
Τα τελευταία χρόνια υπάρχει ραγδαία αύξηση στις διαγνώσεις διαταραχών του φάσματος του αυτισμού και φημολογείται ότι μπορεί να οφείλεται σε παράγοντες όπως η διατροφή ή η έκθεση σε περιβαλλοντική μόλυνση. Υπάρχει όμως και το ενδεχόμενο η αύξηση των διαγνώσεων να μην είναι πραγματική, αλλά αποτέλεσμα καλύτερης ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.
* Ο αυτισμός συνεπάγεται και καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη;
Όχι, ο αυτισμός αφορά μόνο στη δυσκολία αυτών των ατόμων να αντιληφθούν τους κανόνες κοινωνικής αλληλεπίδρασης και να δημιουργήσουν σχέσεις αμοιβαιότητας με τους γύρω τους. Η σύγχυση ότι ο αυτισμός συνεπάγεται νοητική υστέρηση οφείλεται στο γεγονός ότι ένα 60% των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού έχουν και νοητική υστέρηση. Η νοητική υστέρηση όμως δεν αποτελεί μέρος της διαταραχής, άλλα συνοσηρότητα.
* Πρέπει να γίνεται ανεκτός ως διαφορετικότητα, όπως διατείνονται μερικοί, ή να αντιμετωπίζεται με θεραπεία;
Ο αυτισμός δεν είναι αρρώστια η οποία χρήζει θεραπείας, αλλά ένας διαφορετικό τρόπος επεξεργασίας των πληροφοριών. Σε αυτόν το διαφορετικό τρόπο επεξεργασίας των πληροφοριών οφείλονται τόσο οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού όσο και οι εξαιρετικές τους δεξιότητες (π.χ. μνήμη). Ταλέντα και δυσκολίες είναι η άλλη όψη του ίδιου νομίσματος. Δεν μπορεί να υπάρξει το ένα χωρίς το άλλο. Επομένως το ζητούμενο δεν είναι η θεραπεία αλλά η αντιμετώπιση συγκεκριμένων δυσκολιών που τους εμποδίζουν να κατακτήσουν τους στόχους τους και δυσκολεύουν την καθημερινότητά τους.
* Το σύνδρομο Asperger τι είναι;
Είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή του αυτιστικού φάσματος που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται το περιβάλλον του και σχετίζεται με τους ανθρώπους γύρω του. Στο Άσπεργκερ δεν υπάρχει γνωσιακή υστέρηση ή καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου. Τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ έχουν μέση ή και ανώτερη νοημοσύνη και δεν παρουσιάζουν προβλήματα στη λεκτική επικοινωνία.
* Το Γνωσιακό Συμπεριφορικό Δράμα, το εκπαιδευτικό μοντέλο που έχετε σχεδιάσει, πώς σχετίζεται με τον αυτισμό;
Το Γνωσιακό Συμπεριφορικό Δράμα (ΓΣΔ) είναι ένα ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα ειδικά σχεδιασμένο για την αντιμετώπιση των κοινωνικών και επικοινωνιακών δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό (ΥΛΑ) και σύνδρομο Asperger. Το ΓΣΔ συνδυάζει την τέχνη του θεάτρου με αρχές και τεχνικές από θεραπευτικές μεθόδους της ψυχολογίας που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, όπως η γνωσιακή και η συμπεριφορική θεραπεία.
* Ποια είναι η φιλοσοφία του;
Η φιλοσοφία του ΓΣΔ βασίζεται στο σεβασμό του ατόμου με αυτισμό και στον ιδιαίτερο τρόπο με τον οποίο βιώνει τον κόσμο και επεξεργάζεται τις πληροφορίες. Αναγνωρίζοντας ότι κάθε παιδί στο φάσμα του αυτισμού είναι ξεχωριστό, τα προγράμματα ΓΣΔ είναι εξατομικευμένα και σχεδιάζονται κατόπιν λεπτομερούς αξιολόγησης του επιπέδου λειτουργικότητας του κάθε παιδιού. Η θεματολογία και οι επιμέρους στόχοι της κάθε ομάδας ορίζονται με βάση τα ενδιαφέροντα και τις ανάγκες των μελών της.
* Ποιες είναι οι επιδιώξεις του;
Στόχος του προγράμματος είναι να βοηθήσει τα παιδιά να αναπτύξουν κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες αλλά και να ξεπεράσουν προσωπικές δυσκολίες όπως φοβίες, άγχη, στερεοτυπίες, αντίσταση στην αλλαγή και έλλειψη αυτοπεποίθησης.
* Ποια ακριβώς είναι η μέθοδός σας;
Τα παιδιά καλούνται να συμμετέχουν βιωματικά σε συναρπαστικές ιστορίες και να ξεπεράσουν μια σειρά δοκιμασίες, όπως να ανακαλύψουν το χαμένο θησαυρό, να βρουν το μαγικό τόπο με τα σοκολατένια ρυάκια, τα βουνά από παγωτό, τα ποτάμια της τσίχλας και τα δέντρα με τις καραμέλες, να πετάξουν με τα μαγικά χαλιά, να λύσουν το γρίφο της εξαφάνισης του μικρού μάγου, να φτιάξουν τη δική τους επιχείρηση. Οι δοκιμασίες αυτές στοχεύουν να τονώσουν την αυτοπεποίθηση των παιδιών και να τα παροτρύνουν να αναπτύξουν δεξιότητες που θα τα βοηθήσουν να δημιουργήσουν φιλίες και να βελτιώσουν τις διαπροσωπικές τους σχέσεις, όπως η αντίληψη και η έκφραση των συναισθημάτων τους, η αντίληψη της λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας, η ενσυναίσθηση, η ικανότητα να ακούνε τον συνομιλητή τους, να παρακολουθούν και να συμμετέχουν σε μια συζήτηση. Τα τμήματα είναι ολιγομελή και υπάρχουν δύο εμψυχωτές σε κάθε ομάδα έτσι ώστε να μπορούν να δημιουργήσουν προσωπική σχέση με το κάθε παιδί, να παρακολουθήσουν την πρόοδό του και να ανταποκριθούν στις προσωπικές του ανάγκες.
* Ποια είναι τα μέχρι τώρα αποτελέσματα της μελέτης σας;
Τα αποτελέσματα της εφαρμογής του ΓΣΔ σε παιδιά με ΥΛΑ και σύνδρομο Αsperger, όπως αυτά προκύπτουν από τη διδακτορική μου μελέτη, επιβεβαιώνουν την αποτελεσματικότητα του προγράμματος στη γενικότερη βελτίωση της κοινωνικής συμπεριφοράς των συμμετεχόντων, την ανάπτυξη της αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησής τους, στη μείωση στερεοτυπικών συμπεριφορών, καθώς επίσης και στην επίτευξη ειδικών στόχων για το κάθε μέλος, όπως η αντιμετώπιση φοβιών και άλλων δυσλειτουργικών συμπεριφορών.
* Μέσω του θεάτρου μπορεί να συνδεθεί το ασυνείδητο με την κοινωνικότητα και την προσωπική ανάπτυξη του παιδιού;
Στόχος του προγράμματος είναι καταρχήν να δώσει το κίνητρο σε αυτά τα παιδιά να επικοινωνήσουν και με αυτόν τον τρόπο να συνδέσει την ασυνείδητη ανάγκη τους για επικοινωνία με μια θετική κοινωνική εμπειρία η οποία θα τους βοηθήσει να δουν την επικοινωνία σαν πηγή χαράς και θα ενισχύσει την επιθυμία τους για περισσότερη κοινωνικοποίηση. Περισσότερη κοινωνικοποίηση σημαίνει περισσότερες ευκαιρίες βελτίωσης των κοινωνικών δεξιοτήτων.
* Η μέθοδός σας αφορά μόνον παιδιά ή και ενηλίκους;
Το πρόγραμμα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους, από 4 ως 18 ετών.
* Κάνατε διδακτορικό με υποτροφία στο Πανεπιστήμιο του Δουβλίνου και, μάλιστα, σας απένειμαν και μεταπτυχιακό βραβείο έρευνας; Τι κοινά και τι διαφορές έχουμε οι Έλληνες με τους Ιρλανδούς;
Η διαφορά είναι μεγάλη όσον αφορά στην υποστήριξη που δίνει το ιρλανδικό κράτος στους νέους επιστήμονες. Εκεί νιώθεις ότι δεν είσαι μόνος σου, ότι αν προσπαθήσεις θα στο αναγνωρίσουν και θα σε υποστηρίξουν να συνεχίσεις το έργο σου.
* Η Ιρλανδία διαχειρίζεται πιο σωστά από την Ελλάδα την οικονομική κρίση;
Νομίζω ότι η Ιρλανδία διαχειρίζεται την οικονομική κρίση με μεγαλύτερο σεβασμό στους πολίτες και συνέπεια. Ναι και εκεί υπάρχουν σκληρά μέτρα και μειώσεις μισθών, όμως οι μειώσεις δεν ξεκινούν από τους ανέργους και τους συνταξιούχους.
* Ποια η εμπειρία σας από τα σχολεία ειδικής αγωγής στην Αυστραλία, όπου επίσης εκτός από την Ιρλανδία διδάξατε το μοντέλο σας;
Τα πράγματα δεν είναι πουθενά τέλεια και προβλήματα υπάρχουν παντού, όμως αυτό που είναι σημαντικό είναι ότι τα ειδικά σχολεία στο εξωτερικό αναγνωρίζουν ότι κάθε διαταραχή έχει άλλες ανάγκες και έτσι τα παιδιά με αυτισμό δεν θα ήταν ποτέ για παράδειγμα στο ίδιο σχολείο με αυτά με down syndrome, απλώς γιατί οι ανάγκες τους είναι τελείως διαφορετικές. Δυστυχώς εδώ όλες οι ειδικές ανάγκες μπαίνουν σε ένα τσουβάλι, πράγμα το οποίο όχι μόνο δεν βοηθάει τα παιδιά να εξελιχτούν, αλλά μπορεί να τα πάει πίσω, καθώς συχνά μιμούνται συμπεριφορές παιδιών με μεγαλύτερες δυσκολίες. (Πάνω, η δρ Χάρις Καρνέζη σε παγκόσμιο συνέδριο για τον αυτισμό APAC (Asian Pasific Autism Conference) στο Σίδνεϊ της Αυστραλίας).
* Η θεραπευτική αξία της τέχνης βρίσκει απήχηση στην Ελλάδα σήμερα;
Νομίζω ότι ο κόσμος στην Ελλάδα είναι έτοιμος να δώσει ευκαιρία στην τέχνη να δείξει τη θεραπευτική της αξία. Απομένει στην τέχνη να το αποδείξει.
* Ποια είναι η ανταμοιβή ενός επιστήμονα από την επαφή του με τις τρυφερές παιδικές ψυχές;
Είναι ανεκτίμητη. Η χαρά αυτών των παιδιών είναι που σε τροφοδοτεί και σε κάνει να θέλεις να συνεχίσεις το έργο σου παρά τη σκληρή δουλειά και όλες τις αντιξοότητες. Όταν βλέπεις τα παιδάκια να χαίρονται την επικοινωνία και να εξελίσσονται.
* Από την εμπειρία σας η συντροφιά των κατοικίδιων ζώων ωφελεί την ψυχική υγεία;
Δεν έχω προσωπική εμπειρία, όμως γνωρίζω από μελέτες που έχουν γίνει για τα κατοικίδια ζώα σε παιδάκια με αυτισμό ότι τα αποτελέσματα είναι πολύ ενθαρρυντικά.
* Εσείς προσωπικά τι σχέση έχετε με τα ζώα; Έχετε κατοικίδιο;
Όχι δεν έχω κατοικίδιο τώρα. Όμως έχω πολύ γλυκές αναμνήσεις από τη φιλία μου με ένα σκυλάκι στα παιδικά μου χρόνια.
Βιογραφικό της δρ Χ. Καρνέζη
Η δρ Χάρις Καρνέζη γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Αθήνα. Σπούδασε υποκριτική στη Δραματική Σχολή Αθηνών του Γιώργου Θεοδοσιάδη και δούλεψε επαγγελματικά ως ηθοποιός για περίπου δέκα χρόνια. Πήρε Μάστερ (MA) στο «Θέατρο στην Eκπαίδευση» από το University of Central England στο Birmingham και έκανε διδακτορικό με υποτροφία στο πανεπιστήμιο του Δουβλίνου, Trinity College Dublin. Κατά τη διατριβή της μελέτησε τις ανάγκες των παιδιών με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό και σύνδρομο Άσπεργκερ και σχεδίασε ένα νέο εκπαιδευτικό μοντέλο για τα παιδιά αυτά, το «Γνωσιακό Συμπεριφορικό Δράμα» (ΓΣΔ) που συνδυάζει την τέχνη του θεάτρου με αρχές από γνωσιακές και συμπεριφορικές θεραπείες.
Για τη μελέτη της αυτή χρηματοδοτήθηκε από το Ιρλανδικό Κρατικό Συμβούλιο Εδικής Εκπαίδευσης ενώ παράλληλα τής απονεμήθηκε και μεταπτυχιακό βραβείο έρευνας από το πανεπιστήμιο του Δουβλίνου. Τα αποτελέσματα της μελέτης της παρουσίασε σε διεθνή συνέδρια στην Ιρλανδία, την Αυστραλία και το Μεξικό, ενώ συγχρόνως δίδαξε το μοντέλο της σε ψυχολόγους, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και δασκάλους ειδικής αγωγής σε Ιρλανδία και Αυστραλία. Έχει κάνει διαλέξεις και σεμινάρια στα πανεπιστήμια Newman College στο Βirmingham της Αγγλίας και στο Trinity College της Ιρλανδίας, ενώ έχει σταθερές συνεργασίες με ειδικά σχολεία τόσο στην Αυστραλία όσο και στην Ιρλανδία όπου εφαρμόζει το ΓΣΔ. Μέχρι στιγμής έχει δουλέψει σε τακτική βάση με πάνω από 150 παιδιά στο φάσμα του αυτισμού.
Είναι μέλος του Σωματείου Ελλήνων Ηθοποιών και του Autism Theatre Research Network.
(Στη φωτογραφία δεξιά, η Χάρις Καρνέζη στο “Μικρό Πρίγκιπα” με το ΔΗ.ΠΕ.ΘΕ Αγρινίου. Δίπλα της ο ηθοποιός Νίκος Γκεσούλης).
Η Χάρις Καρνέζη με το βραβείο που έλαβε ως Γυναίκα Επιστήμων της Χρονιάς (2009) στη διοργάνωση του περιοδικού “Life & Style”.
